Datorspel, böcker och tinnitus

Jag har tinnitus. Just idag piper det mer än vanligt i öronen. Vad det beror på vet jag inte. Det kommer och går.

Vi som har tinnitus försöker hitta olika strategier för att hantera den. Det vanligaste är motjud. Musik. Det funkar ganska ok för mig också men då måste jag ha det ganska högt och resultatet blir art min tinnitus blir lite värre efteråt.

Istället för böcker har jag hittat tre andra metoder som funkar för mig. Sådant som gör att man uppslukas och inte tänker på pipandet.

Som barn var det fantasier och visualiseringar, dvs att jag tänkte mig bort till andra platser. Jag minns hur tinnitusen hade färg när jag var ung. Den har det delvis ännu. Brunt och gult utspelas i mitt huvud just nu. Men det är inte som förr då regnbågar sträcktes ut över rummet innan jag skulle sova på kvällen. Och högst upp satt en liten gubbe. Det gjorde väl ljuden mindre avskräckande. Jag blev varm i magen då regnbågarna spändes upp.

Med tiden kom nästa stora distraktion: böckerna. Det är inte förrän de senaste åren jag insett att böckernas värld för mig var distraktion från från tinnitusen. Jag glömde den helt. Därför har jag slukat massor av böcker. Det gör jag än. Guillous generationsromaner från 1900-talet läser ag just nu och de är uppslukande.

Men pluggande funkar inte. Att banka in glosor och uppgifter för prov leder bara till mer pip.

Men för några år sedan upptäckte jag något som förenade fantasi, ”bokliknande” världar och musik och ljud. Dvs datorspel. Att jag fastnat så mycket för det förstår jag eftersom jag faktiskt helt glömmer pipandet.

Bra datorspel känner jag direkt igen i att det får slut på ljuden. Klarar de av det så kommer jag att spela vidare.

Så 46 årig dataspelsnörd som jag är fortsätter jag spela. Och utan att skämmas. För jag har insett varför jag fastnar.

Nu ska jag fortsätta att spela och stänga av pipandet ett tag.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Att somna under samlag

Jag har läst lite inlägg om narkolepsi i samband med influensavaccin. Jag läste två inlägg om trötthet på grund av ansträngning att vara vaken som fick mig att känna igen mig.

Jag har ibland en mild form av detta. Men det har jag haft lång tid och beror inte på vaccin. Det beror på hörselfel och tinnius och känslighet är jag helt övertygad om. Jag får ibland koncentrera mig så för att höra och delta i konversationer att jag ibland blir trött och somnar överallt.Speciellt när jag tvingas vara i ljudbullriga miljöer under lång tid och föra samtal, dvs försöka höra, blir jag trött.

Jag har tidvis varit ganska osocial på grund av min hörsel men har hittat sätten att vara social nuförtiden. Men mitt fuktionshinder består. Jag blir lätt trött.

Men kan vara nog så pinsamt. Jag har somnat på dejter, romantiska stunder framför TV:n, och till och med mitt under samlag. Tro mig, nåt pinsammare än att börja snarka just då finns inte.

– ”Jag ska bara ta på mig nåt sexigt. Jag kommer om en minut… Torbjörn, Torbjörn, är du där?”
– ”snark, snark”

Det där att somna mitt under dejter har jag hört fler med hörselnedsättning och tinnitus som har gjort. En tjej berättade att var gång hon var på diskotek somnade hon efteråt. Det var mindre romantiskt den gången hon somnade framför sitt ragg på en fin restaurang.

När man hör en död munk släpas på ett källargolv…

Beror rapporter om spöken och ”vita jungfrur på slottsvindar” ibland på tinnitus? Är tinnitus en av anledningarna till att folk tror de hör spöken? 

Jag har undrat det ibland. Jag har nämligen ganska ofta stött på folk som vid livskriser berättat att de hört mystiska ljud.

När en anhörig mådde riktigt dåligt för en tid sedan berättade hen att hen hörde ljud i väggarna. Samtidigt hade hon dödsångest och kände att det var hennes mamma som var på besök. Hen har tinnitus.

En vän fick panikångest förra hösten. Flera nätter i samband med det hörde hen ljud i trappan. Någon gick i trappan. Senare hade hen ångest igen och hörde både fotsteg och gnisslande ljud. Hen har tinnitus.

En familj där jag bodde för många år sen hörde att det brummade i väggarna. Var det avlyssningsanordningar? Eller var det kanske aliens. För att ta det säkra före det osäkra isolerade de garaget med äggkartonger och aluminiumfolie. Ett skyddsrum mot främmande makter eller mot aliens? De kände sig lugnare där och upplevde att brummandet minskade. De mådde ganska dåligt båda två.

En pensionär som är ensam och missnöjd med livet och huset där hen bor i Kalmar klagar ofta på de hemska fläktarna där hen bor. Hen besöker sällan världen utanför sitt hem men när hen gör det upplever hen frid. Och att fläktarna försvinner. Det finns inga fläktar i hemmet där hen bor. Hemmet är helt ljudlöst.

Ja sådana berättelser har jag hört ganska många. Ljud i öronen, dvs tinnitus, kan ofta misstolkas. Då man går igenom en svår kris eller inte mår bra händer det ofta att personer som aldrig haft tinnitus får det eller att tinnitusen ändrar sig så det kommer nya ljud.

Är det detta som ligger bakom många av berättelserna om spökerier?

En vän gick igenom en livskris. Mitt då han gick igenom det började han höra ljud. Förs släpande ljud och sen knackningar i rytmiska mönster. Han trodde en tid att det var exet som höll på att terrorisera honom för att göra honom galen. Men så en dag började det pipa för fullt istället. Som en säckpipeorkester på speed, ungefär. Då insåg han att det han hört innan måste ha varit tinnitus också. Krisen och tvisten med exet gjorde att han trodde det var HON som terroriserade honom när det var tinnitus han fick.

Jag själv har haft tinnitus hela livet. När jag hör nåt nytt ljud reagerar jag inte. Men visst. Det finns ljud i mina öron som jag tror är verkliga ibland. Framför allt fläktljudet i mitt öra, det dova brummandet. Jag vet aldrig om min fläkt hemma är på eller inte på grund av det ljudet.

Sen så har jag ljudet av den döda munken och den döda nunnan som släpas i golvet.

Ja ja brukar skämta till det och säga så. Om jag hade mått dåligt så kanske jag hade misstolkat även de ljuden, vad vet jag?Men det låter verkligen som om en fet död kropp släpas på golvet i en gammal källare (med ekon) och som en lite nättare och smalare kropp släpas på samma golv.

Steg i trappan hör jag aldrig men däremot knackar nån ibland. Speciellt vid de tillfällen den döda munken släpas på marken.

Jag antar att jag sett på för många dåliga filmer som utspelas i medeltida miljö. Eller varför har jag alltid associerat det med döda munkar och nunnor. Varför inte en död pizzabagare eller en död deklarationsrådgivare på Skatteverket?

PS

Och kan de ljud folk med posttraumatisk stress också bero på samma sak? Troligt, eller hur?

Friskolor och barns rättighet till alternativ

Jag läser i HRF:s tidining Auris om barnet som nekas hjälp av kommunen för transport till hörselförskolan i Hässleholm. Det är tio mil och kommunen anser att barnet ska välja en förskola som ligger på närmare håll. Kommunen, Svedala, anser inte de har råd. Barnet tål inte den bullriga miljön och föräldrarna vill att hon ska få gå i en icke-bullrig förskola.

Jag har läst om detta förr också

”Elina” har nekats en skolplats i en hörselklass i en annan kommun med anpassad miljö och tillgång till teckenspråk. Kommunen har bestämt att hon måste börja i en skola, där hon har svårt att vara delaktig, i hemkommunen.

”Ahmed” vill gå på en statlig specialskola för döva och hörselskadade. Men specialskolan sa nej, trots att landstingets hörselvård intygat att Ahmed har behov av teckenspråk. Nu tvingas han gå i en skola som som inte erbjuder teckenspråksmiljö.

Kommunernas regler för när det gäller friskolor och val av skola utanför kommunen är sådana. Om kommunen VILL och KAN, och endast då de vill och kan, bör de stödja elever vars föräldrar väljer en annan skola än kommunens, ekonomiskt. Så är det med t.ex. skolskjutsen. Elever som behöver skolskjuts inne i kommunen, till kommunens skola/skolor får det.  Elever som väljer annan skola, tex friskola, får det om kommunen vill.

Det drabbar många elever.

Vän av ordning, som är mot friskolor, kanske påpekar att friskolor är nåt ont och vill att ”alla ska få en likvärdig skola”.

Ja alla ska ha rätt till en likvärdig skola. Men friskolemotståndare bör fundera på om inte barn har rätt till alternativ.

I en kommun där t.ex. det bara finns en högstadieskola, eller i en kommun där det finns flera kommunala skolor men ingen skola kan hantera den funktionsnedsättning barnet har. Vad gör man då? Ska ungjäveln bita ihop och genomlida mobbning eller en skolgång där denne inte kan höra vad lärare och elever säger och gör?

Särlösningar är inte så bra. Idealet är att alla skolor är tillgängliga och mobbningfria. Men så är det inte. Skolor kan påstå sig vara fria från mobbning och helt tillgängliga. Men så visar det sig at det är tvärtom. Skolor kan påstå sig ha en pedagogik där de tillgodoser även högpresterande eller lågpresterande elever (jag hatar de orden!) eller barn med speciella behov. Men så gör de inte det. De ser inte.

De tror de har världens bästa skola och att de kan hantera alla svåra frågor i den egna kommunen. Men de kan inte och barnet blir lidande.

Därför måste barnet ha rätt till alternativ. MÅSTE, det är ingen diskussion om det. Det är barns lika möjligheter att få en bra start i livet som vi pratar om. Därför måste kommunen stötta barn som behöver en alternativ skola eller förskola, inte motarbeta dem. Var gärna mot friskolor men glöm inte att barn också har rätten till en skola som passar dem, rätten till ett alternativ om kommunens skola inte räcker till eller om den har problem.

Att kickas från ett jobb pga hörselnedsättning

Jag utsattes för strukturell diskriminering nyligen.

Jag fick en hel del klagomål från en chef  i en kommun där jag jobbade i personalpoolen. Jag noterade att klagomålen var speciella. Jag tyckte det var absurt att just jag skulle ställas till svars eftersom jag inte begått några formella misstag, jag ställdes till svars för misstag jag hade kunnat begå, som det sades, och för att vara ”asocial”. Det gjordes på konstigt sätt och jag tyckte det var konstigt att andra i personalen kunde begå ENORMA misstag utan att nån brydde sig nämnvärt.  Ett demensboende sa att de inte ville ha mig mer, för att jag inte funkade socialt där, det var nog det tyngsta argumentet mot mig.

Jag märkte också ganska snart att denne chef, eller någon annan, pratade illa om mig.

Jag hoppade in extra, ditsänd av poolen, i en enhet som har med LSS att göra och fick först ett superbra mottagande och den ansvarige tyckte jag jobbade MYCKET bra. Nån dag efter hade nån pratat med henne om mig och hon var sur och tvär och butter och såg fel i alt jag gjorde, utan att nåt i det jobb jag utförde hade förändrats det minsta. Dit kom jag aldrig mer.

Jag blev riktigt deppig och skuldbelade mig själv mycket. Jag MÅSTE ju vara enasocial idiot, eller hur?!

I vintras fick jag veta att en i personalen på demensboendet jag bannats från hade berättat för en vän varför jag inte fick jobba där. Hon tog upp flera exempel på hur jag betett mig ”asocialt”. Bland annat hade jag tydligen frågat henne om kaffet var nybryggt. Fått veta att det var det, och hällt ut det. Då blev hon visst arg, utan att fråga mig varför jag hällde ut det nybryggda kaffet. Jag hade givetvis hört fel. Dessutom skulle jag skulle ha svarat på en fråga med orden att ”det får de anhöriga väl göra själva”, vid ett tillfälle så hon frågat om nåt som de anhöriga inte alls skulle göra själva.

Sen fick jag höra av en annan att jag tolkat en annan sak fel som någon sagt till henne.

Då förstod jag att det berodde på hörseln. Jag hade inte hört. Och det berodde väl på att de pratade bakom ryggen på mig som de ofta gjorde.

Då förstod jag ett av de andra klagomålen också. Jag brukar nämligen ofta fråga en andra gång innan jag gör något om minsta osäkerhet eller om jag är tveksam förekommer. Jag hör ju dåligt. Det hade en i personalen tolkat som att jag inte kunde mitt jobb.

När jag pratat om detta på annat håll har jag fått höra att man inte kan ha personer som jobbar som hör dåligt och kan missförstå. Det är liksom som att de tror att ”tänk om han missförstår och slänger gamla tant agda på golvet”. Det är intressant att man tänker så eftersom invandrare som kan dålig svenska jobbar på alla dessa arbetsplatser och missförstår saker ofta.

Det finns en tolerans för att nyanlända missförstår, men bristande tolerans för att en person med hörapparat hör dåligt. Tragiskt. Man borde kunna ha tolerans för båda gruppernas speciella sits.

Just nu jobbar en som förstår svenska mycket dåligt på samma demensboende som jag kickades från. Hon jobbar skitbra och är en fantastisk människa, men hon missförstår, det vet jag. Men de har förståelse. Varför kan man inte fråga alla som verkar missförstå varför de missförstår?

Jag har inte anmält kommunen. Jag kanske gör det, det vet jag inte. Jag saknar bevis, tyvärr.

Men det är lika bra att jag skriver ner min historia. För det är ändå helt kört för mig att få jobb i den kommunen så länge en viss person sitter som chef i personalpoolen.

Sen kan det ha funnits andra anledningar också. Jag vet inte, detta är en liten kommun där det snackas mycket skit. Jag gjorde ett stort misstag som anmälde en annan, privat, arbetsplats, för Lex Sarah förra sommaren. Hur tragiskt det än låter hade jag nog inte anmält den arbetsplatsen idag, jag hade bara stuckit därifrån. Man måste undvika skitsnack då man kommer till en liten kommun.

Men det jag vet är att en avdelning sa nej till mig för att jag hör dåligt. Ironiskt nog brukade de flesta i personalen där alltid säga att jag jobbade så bra och funkade så bra socialt på den arbetsplatsen. Så nu kan jag inte lita på någon som jag möter därifrån. Jag hälsar på dem, men det känns tungt. Menade de vad de sa då de sa att jag arbetade bra och var bra, eller var det bara skitsnack?

Det vidriga är att det påverkade mina chanser att få jobb i andra kommuner också. Då jag i våras sökte sommarjobb i en annan kommun stötte jag på patrull pga personalpoolens chef, som jag pratat om. Mitt CV innehåller referenser till tidigare jobb i Stockholm som är mer än utmärkta. Men kommunen ringde inte dit utan ringde till chefen för poolen i kommunen jag diskriminerades i. Jag hade varit korkad nog att nämna att jag jobbat ”ströjobb” i den kommunen i mitt CV. De ringde dit istället för mina referenser och då fick de höra att jag bara var skit som anställd. Då blev jag ledsen och orolig. Jag måste alltså radera ut den arbetsplatsen från mitt CV för all framtid.

Nej jag har inte anmält… än. Det kanske jag aldrig gör, för hur ska man driva nåt utan bevis. Men jag skriver om det. Vill få feedback. Dessutom ligger detta och gror i mig. Ja, jag tappade mycket av mitt yrkesmässiga självförtroende då detta skedde.

Om jag sitter still i båten, sväljer stoltheten och låtsas vara ångerfull över mitt ”hemska” beteende förra året, så släpper nog personalpoolens chef in mig igen i personalpoolen då jag slutfört min utbildning. Men jag kan inte det. Lets face it, jag kommer aldrig att kunna sitta still och hålla tyst om det jag fick veta om hur de hanterat min hörselnedsättning då jag träffar henne igen. Det vet jag. Jag kan inte spela teater, Så det är kört.

Så det är lika bra att vara öppen. Det kan kanske hjälpa andra i samma sits. Kanske också mig på sikt.

Ett första steg är att vara öppen med det. Jag måste prata mer om det som skedde.

Men får jag höra att kommunen diskriminerar en till med funktionsnedsättningar kommer jag att bli rasande. Ironiskt nog reagerar jag alltid mer då nån annan behandlas illa, än då jag behandlas illa.

Ivar Lo Johansson och den stora skammen

Jag halkade över Ivar Lo Johanssons memoarer, Frihet, nyligen. Den boken är mycket intressant. Det han skriver visar hur fördomar om en funktionsnedsättning kan påverka en människa.

Han beskriver att han nästan blev helt döv då han gjorde militärtjänsten på en liten ö i Stockholms skärgård vintern 1940. Denna dövhet var tillfällig och hans hörsel blev bättre med åren. Men det han gjorde när han insåg att han hade en hörselnedsättning kan verka chockerande när man läser det.

I skammen över att ha en gravt hörselskada började han förneka att han hade det. Skammen att inte kunna höra och att riskera att verka dum, och även risken att bli misstänkt för att vara en ”simulant” som försökte slippa undan militärtjänsten genom att låtsas vara döv gjorde att han förnekade hörselskadan och vägrade gå till läkare.

Men han var ju näst intill döv. Det gjorde att försvaret ratade honom. Han blev frikallad och slapp militärtjänst. Då ljög Ivar Lo-Johansson för sig själv igen och sa att ”jag är inte döv, däremot är jag simulant, jag låtsas vara döv för att slippa militärtjänsten”. Och han var stolt att han var en så skicklig simulant att han lyckades lura försvaret att tro att han vara näst intill döv. Samtidigt var han det, och alla var tvungna att skrika i hans öra för att han skulle höra något.

Ja även när det gäller vänner verkar han ha ljugit för sig själv. Han hade inget hörselfel, däremot var han bohem, en som frivilligt isolerar sig, och det var fint. Det var därför han var ensam, intalade han sig själv.,inte för att han inte hörde något.

Ja, jag vet det låter konstigt. En människa med hörselskada vill inte visa att han har det och låtsas därför höra bra men vara simulant som SIMULERADE hörselskada, av rädsla att bli anklagad för att vara dum, annorlunda och simulant. Helt ologiskt.

Men ändå fullt logiskt.

Så fungerar sociala stigman.

Jag vet. Förr, när jag var yngre och dummare låtsades jag ibland höra men ville ge sken av att bara strunta i allt, men det var ju bra korkat, för jag hörde inte. Men stigmat att verka vara dum var för stort- Det var på nåt sätt enklare att verka vara ett rövhål än att verka ha en hörselskada, alltså vara korkad.”

Jag vet en bekant till mig som har ahdh som faktiskt gjorde samma som Ivar Lo Johansson. För att slippa fördomar omkring adhd gav han sken av att LÅTSAS ha grav adhd, för att slippa viss undervisning och få fördelar. Så skulle han lura klasskamraterna. Han skulle ge sken av att vara rövhålet som fuskade för att slippa undervidning, för att slippa vara den med diagnosen.

Fascinerande. och sorgligt, mycket sorgligt.

Normal och onormal

Det är just detta som är faran med politiska rörelser som skriker högt att de vill hålla ”svenska värden”, ”moraliska värden”, ”normer” och moralregler om hur man bör bete sig för att ses som en ”normal svensk” eller ”normal medborgare”. Det är faran när det ropas högt att det finns en ”normal kultur”.

Där det finns en normal finns det alltid folk som ses som onormala, avvikande, och därmed ser sig själv som det. Som Ivar Lo Johansson. Eller jag i tonåren. Ses man som något av ett hot eller som dum, dvs som onormal, är det extremt lätt att man ser sig själv som det också.

Fördomar finns.

Samhället är inte så inkluderande att vi bejakar alla människors olikheter ännu. Det annorlunda ses ännu som ett hot. Den kulturella normen ska följas. Det avvikande är onormalt och därför något man SKA skämmas över.

För att slipa detta måste vi vända på steken, som man brukar säga.

Normaldemokraterna har beskrivit detta så väl:

Enligt ordboken är normal en beskrivning av en organism eller mekanism som inte är avvikande, rörande någon, flera eller alla egenskaper. Applicerar man den definitionen på människor märker man snart att ingen är normal. Alla är avvikande någonstans. Unika som snöstjärnor. Trots att vi alla är medvetna om dessa skillnader, och faktiskt hyllar dem i många sammanhang, så finns det grupper i samhället som oftare än andra stängs ute på grund av sin unicitet. Olika typer av funktionsvariationer bedöms t.ex ofta som ett för stort avsteg från normen, istället för att mer korrekt uppfattas som ytterligare en komponent i det verkligt normala. Nämligen allas individuella särart. 

Det onormala är det normala. Vi avviker egentligen alla från normen. Därför är det avvikande inte ett hot, utan det normala. Vi kan därför lugnt respektera det annorlunda, eftersom det är det normala, och inget hot.

Det är just detta tänkande som behövs. Hade Ivar Lo Johansson gått till läkare och lärt sig hantera sin funktionsnedsättning och om han slutat skämmas inför alla hade han kanske varit mindre ensam på 40-talet. Om inte fördomen att man är dum om man är hörselskadad hade plågat honom och hans omgivning.

”dagj dkhf u dkjhadnm fkfa ib ib”

”Dagj dkhf u dkjhadnm fkfa ib ib ooompa saaaamsuyt och gnuff” Så kan det låta när man är på diskotek och har en vacker liten kvinna framför sig som säger något. Om hon undrar vart toaletten är, vill påpeka att min gylf är öppen eller vill försöka öppna en diskussion av rent intresse för mig, vet jag inte.

Fast egentligen inte helt så. Örat och hjärnan har en speciell liten funktion som gör att man tolkar då man inte hör. Igår hörde jag det någon sa ungefär så här. ”dagj dans i hallonglassen musik glassen  ib ib ooompa saaaamsuyt och gnuff”. Jag skämtar inte, jag hörde ”hallonglassen”.

Jag gjorde nog en miss som tog på mig de nya hörapparaterna igår. De är inte alls speciellt bra, Eller så skulle jag bara tagit på mig den ena, den vänstra, som jag brukar ibland. Då kanske jag hade hört 30% av orden iallafall. Det är det jag brukar göra då jag går ut så.

Ja, ja, ack ack. Jag tycker om att dans men ser nog en aning muppig ut där jag går i min egen ljudbubbla. Eller uppfattas som ganska tråkig. För det är jag ju, just där. Mina möjligheter att kommunicera socialt är lite begränsade.

Detta är en del av min vardag, i att leva med funktionsnedsättning. Det är det som är ett av mina två teman i denna blogg.

Och just ordet ljudbubbla, har jag valt som adress till denna blogg. Här ska jag skriva om funktionshinderspolitiska frågor allmänt sett. Men jag kommer att ha ett fokus på att skriva om min egen funktionsnedsättning: hörselskadan och min tinnitus.

Detta är mitt första inlägg på bloggen. Mer kommer under veckan. Då ska jag skriva om Ivar Lo Johanssons självbiografi och även om begreppet rättigheter. Jag ska också berätta om ett tillfälle då jag förlorade ett jobb på grund av hörselskadan.

Men mer om det senare.

/Torbjörn